Systemic Lupus Erythematosus (SLE): Frequently asked questions

Lupus eritematos sistemic (LES): Întrebări frecvente

Cele mai multe persoane cu Lupus pot rămâne însărcinate în siguranță și, cu sprijinul și îngrijirea corespunzătoare, pot avea sarcini normale și copii sănătoși. Cu toate acestea, sarcina cu LES prezintă un risc mai mare pentru mamă și copil în comparație cu sarcina femeilor care nu au probleme medicale. Din acest motiv, echipa ta de maternitate va considera o astfel de sarcină ca fiind „cu risc ridicat” pentru a se asigura că îngrijirea este adecvată pentru starea ta clinică, și pentru a fi implicați mai mulți profesioniști din domeniul sănătății. Recomandăm să accesezi site-ul  BUMPS (Best Use of Medicines in Pregnancy)(Cea mai bună utilizare a medicamentelor în timpul sarcinii), pentru informații și sfaturi referitoare la medicamentele luate înainte și în timpul sarcinii. Este important să nu întrerupi nici un medicament, înainte de a consulta medicul tău, deoarece acest lucru poate fi dăunător pentru tine sau pentru copil.

Care sunt efectele asupra sarcinii mele?

Pentru mine:

În general, sarcina nu provoacă agravarea bolii LES, dar se observă un risc mai mare de declanșare a crizelor la femeile care au avut crize în ultimele șase luni înainte de sarcină, la femeile care au avut o boală foarte activă sau dacă tratamentul pentru LES a fost întrerupt. Dacă se produc crize, acestea apar adesea în timpul primelor doua trimestre de sarcina sau în primele luni după naștere. Este esențial să raportezi imediat crizele, deoarece acestea cresc riscul de complicații. Complicațiile pot include preeclampsia, cheaguri de sânge în venele profunde sau în plămâni, infecții severe și accident vascular cerebral.

Pentru bebelușul meu:

LES în timpul sarcinii crește riscul de avort spontan, de naștere prematură, de creștere mai lentă în uter (restricție de creștere intrauterină) și de naștere a unui făt mort, în comparație cu o femeie fără probleme medicale. Factorii care cresc acest risc sunt cei precum avortul spontan anterior, sindromul antifosfolipidic, lupusul activ înainte sau în timpul sarcinii, boala renală și preeclampsia. Testele de sânge vor include verificarea nivelului de anticorpi anti-Ro și anti-La. În cazul în care aceștia sunt prezenți, există o mică șansă ca acești anticorpi să traverseze placenta și, prin urmare, să afecteze copilul, provocând un risc de 2% de stop cardiac congenital și un risc de 5% de lupus cutanat neonatal (în cazul în care anumiți anticorpi trec de la mamă la copil). Cu toate acestea, faptul de a avea lupus neonatal nu pare să crească șansele ca bebelușul tău să dezvolte LES la vârsta adultă.

Ce recomandă echipa medicală?

Scopul va fi acela de a personaliza îngrijirea în funcție de tine și de starea ta desănătate. Vei fi consultată mai des în cadrul unei clinici de medicină prenatală condusă de un specialist și vei beneficia de ecografii regulate pentru a monitoriza creșterea copilului, precum și de îngrijire oferită de echipa de moașe. Dacă ai anticorpi Ro și La, echipa va efectua o ecografie cardiacă pentru copilul tău (ecocardiografie). Pentru a reduce riscul de preeclampsie vei fi îndrumată să iei 75 mg de aspirină în fiecare seară începând de la 12 săptămâni de sarcină până la 36 de săptămâni. Este posibil să ai nevoie de o suplimentare de calciu. Deoarece există un risc crescut de apariție a unui cheag de sânge (tromboză), este posibil să ți se recomande să iei medicamente suplimentare, cum ar fi injecțiile de subțiere a sângelui. Alte tratamente medicale vor fi vor fi discutate în detaliu de către echipa ta clinică și adaptate în funcție de gravitatea bolii tale.

Ce teste vor fi/pot fi luate în considerare? Cât de des sunt necesare?

La începutul sarcinii, analizele de sânge de bază vor include analize ale funcției renale și hepatice, analize ale anticorpilor, cum ar fi anticorpii anti-Ro și anti-La și alte analize relevante pentru boală, dacă acestea nu au fost efectuate anterior. Urina va fi testată pentru proteine. În funcție de istoricul medical anterior pot fi luate în considerare și alte analize, cum ar fi ecocardiografia, testul funcției pulmonare. În cazul în care prezinți un risc de deficit de vitamina D, va fi verificat și acest nivel. Pe toată durata sarcinii vor fi monitorizate îndeaproape tensiunea arterială, nivelul proteinelor din urină și rezultatele analizelor de sânge. În cazul în care suferi de hipertensiune arterială, preeclampsie și/sau boli renale, se vor efectua frecvent controale ale tensiunii arteriale și ale urinei.

La ce simptome și semne ar trebui să fiu atentă?

Diferențierea între simptomele legate de sarcină și cele ale LES poate fi dificilă. Este posibil să observi o serie de schimbări pe parcursul sarcinii care nu au legătură cu LES, însă este important să menționezi orice simptom care te îngrijorează. Trebuie să încerci să eviți factorii declanșatori care știi că îți pot provoca crize.

Care sunt simptomele/îngrijorările, care ar trebui comunicate imediat?

Crizele de LES se manifestă atunci când simptomele se agravează și te fac să te simți rău. Adesea, aceasta implică simptome pe care le-ai observat anterior, iar unele persoane pot dezvolta, de asemenea, simptome noi. Simptomele comune care indică o acutizare includ creșterea temperaturii corporale care nu se datorează unei infecții, articulații dureroase și umflate, accentuarea oboselii, erupții cutanate, ulcerații la nivelul gurii sau al nasului și umflarea crescută a picioarelor. De asemenea, trebuie să comunici imediat simptome precum dificultăți de respirație, dureri în piept, palpitații cardiace, dureri la nivelul gambei, senzație de rău, dureri de cap puternice, lumini intermitente sau dureri în partea superioară a burții, contracții, sângerări vaginale, ruperea membranelor sau mișcări reduse ale bebelușului.

Cum se fac recomandările cu privire la îngrijirea mea?

Opțiuni de tratament

Există principii de bază generale privind utilizarea medicamentelor în timpul sarcinii și alăptării. Medicamentele vor varia în funcție de starea clinică individuală. Medicamentele pentru LES care sunt sigure în timpul sarcinii, în timpul alăptării și care sunt necesare pentru a menține remisiunea și/sau a trata crizele includ: hidroxiclorochina, azatioprină, ciclosporină și tacrolimus. Aspirina și paracetamolul sunt permise în timpul sarcinii. Corticosteroizii sunt siguri pentru a controla boala activă. Este posibil să fie necesare medicamente pentru a controla tensiunea arterială ridicată.

Momentul nașterii

Persoanele cu LES au o probabilitate mai mare de a avea o naștere prematură, adică o naștere înainte de 37 de săptămâni. Riscul este deosebit de crescut în prezența lupusului activ, a bolilor renale, a hipertensiunii și a preeclampsiei. Nașterea poate începe spontan sau poate fi provocată din cauza unor îngrijorări legate de sănătatea ta sau a copilului. Vei discuta cu echipa ta despre momentul nașterii, ținându-se cont de sănătatea ta și a bebelușului.

Cum vor fi afectate opțiunile mele de naștere?

Pentru majoritatea persoanelor cu LES ar trebui să fie posibilă nașterea naturală, dar alegerile vor fi influențate de evoluția sarcinii, de nașterile anterioare și de alte posibile probleme. Discută cu echipa despre preferințele tale în ceea ce privește nașterea.

Cum va fi afectată îngrijirea după naștere?

Ar fi indicat ca împreună cu echipa ta să stabilești un plan de îngrijire pentru tine și copilului tău, pentru perioada ce urmează după naștere. Vei primi îndrumări cu privire la medicamentele care pot putea fi luate în siguranță în timpul alăptării. Există un risc crescut de apariție a unei crize de LES după naștere și trebuie să raportezi imediat aceste situații, astfel încât medicamentele să poată fi ajustate. Vei avea nevoie de medicamente pentru anticoagularea sângelui, deoarece riscul de formare de cheaguri de sânge crește semnificativ după naștere. Este posibil ca acestea să trebuiască să fie luate până la șase săptămâni după naștere.

Ce va însemna acest lucru pentru viitoarele sarcini?

Este important să planifici toate sarcinile viitoare pentru a crește șansele de a avea o sarcină reușită. Este recomandat să aștepți un an înainte de a încerca să ai un alt copil și să fie conceput atunci când LES a fost inactiv timp de cel puțin șase luni de la tratament. Este indicat să discuți cu medicul tău cu trei până la șase luni înainte de a incerca să rămâi însărcinată, pentru a permite o evaluare completă a stării de sănătate și pentru a stabili un plan de medicație. Folosește contraceptive până când ești pregătită să rămâi însărcinată.